il mio Lychen Sclerosus

Da circa due anni convivo con una malattia che all'inizio pensavo fosse altro, visto che lavoravo con soggetti ammalati e in generale non sempre attenti all'igiene. Preso dai miei turni disumani e l'insonnia, ci ho messo un po' a... avere cura di me (che è poi uno dei sintomi del burn-out).
Il Lyhen sclerosus è una malattia rara, nelle stime più alte colpisce il 2% della poplazione. Ci sono basse, ma effettive, possibilità che diventi un cancro, specie se interessa la zona genitale. Prima però di esiti drammatici, la patologia mina duramente la qualità della vita. Si parte col sospetto di avere tradito e contratto una malattia venerea. Meglio sorvolare poi su quanta voglia rimanga, se single, di avere nuove relazioni e sul più bello dover spiegare che no, non è che sia dovuto a flirt e scriteriate avventure.
Una volta si pensava che il Lychen fosse effettivamente una MTS ma rinvenendolo nei bambini lo si è finalmente escluso. Le donne sono le più colpite e le zone di localizzazione possono essere le più disparate, la bocca, l'ascella, l'area anale... Dopo il senso di colpa, attribuito o meno, arriva il dolore, lo sconforto di vedere una parte di sé deteriorarsi senza essere capiti, come testimonia qualche frase sopra, dai medici. Io, che li evito il più possibile (avendo avuto per ben due volte diagnosi di gravi cardiopatie rivelatesi poi infondate), sono più sconcertato dai farmacisti, che hanno meno etica di un pusher di Ecstasy (che alla fine, lo sai che ti vende merda). Evitando l'onnipresente cortisone, che alla lunga può diventare inefficace, se non peggiorare la situazione, si usano vari rimedi, più o meno naturali e in farmacia si ottengono risposte spiazzanti. "Ahhh, sì, la vitiligine!" (No, quella è un'altra cosa). "Certo che può mettere il balsamo di timo sulla pelle!" (Poi leggi l'avvertenza di non applicarlo su viso e naso, figurati su parti sensibili e malate). Quando non, nella più totale ignoranza, ti senti additato da sguardi di riprovazione come se fossi un depravato. Ma ormai le farmacie sono tutte uguali, con gli scaffali divisi per organi o patologie, i marchi più reclamizzati, il settore cosmesi come un altare all'inutilità, mentre i negozi che si dotano dell'insegna "Omeopatia" raramente trattano davvero quel ramo di prodotti.
Si parla di rimedi, autotrapianto, ioni... Ma non c'è efficacia al 100% e spesso ci si ritrova prede dello spam legale. Personalmente, uso cure naturali, il dolore da tempo è scomparso ma la malattia non demorde, anzi, stress, tabacco, alcolici, inquinamento e insomma le solite cose che viviamo non aiutano.
Ci sono malattie rare, nascoste che non si vanno a sbandierare a chiunque. Le si porta con sé, celate nel proprio intimo, fisico e spirituale, orfani dell'interesse finanziaro di medicina e farmaceutica. Tutto diventa più difficile e la malinconia più grande, davanti alle croci di ospedali e farmacie, è sentirsi degli emarginati, perché alla fine, mica si sta morendo, no?